Cubrimiento PANLAR 2023
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Así fue el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas

Por : Estefanía Fajardo
Periodista científica de Global Rheumatology by PANLAR.



25 Mayo, 2023

https://doi.org/10.46856/grp.233.e174
Citar como:
Fajardo E. Así fue el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas | Global Rheumatology Vol 4 / En - Jun [2023]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.233.e174

"Global Rheumatology trae el resumen de la jornada de pacientes, los temas abordados y las conclusiones y retos planteados. "

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E- ISSN: 2709-5533
Vol 4 / Ene - Jun [2023]
globalrheumpanlar.org

Cubrimiento PANLAR 2023

Así fue el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas

Autor: Estefanía Fajardo: Periodista científica de Global Rheumatology by PANLAR,  estefaniafajardod@gmail.com

DOI: https://doi.org/10.46856/grp.233.e174

Cita: Fajardo E. Así fue el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas | Global Rheumatology Vol 4 / En - Jun [2023]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.233.e174

Fecha de publicado: 25/05/2023


La toma de decisiones compartidas, pacientes informados, actualizaciones en diferentes enfermedades, y también consensos sobre biosimilares, entre otros temas, se abordaron en el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas y como invitados en un espacio dentro del Congreso PANLAR 2023 para la elaboración del nuevo plan estratégico.

La jornada de pacientes, que comenzó con las palabras de bienvenida de Miguel Albanese, presidente de PANLAR, quien aseguró que este encuentro “permitirá compartir experiencias, la sabiduría del que sufre, la experiencia del que leyó y así lograr armonizar todo”, y agregó que esto generará riqueza en “conocimiento, humanidad y sensibilidad”.

Por su parte, Tini Jordan, a nombre de Asopan, calificó este espacio como “un punto de encuentro donde médicos y pacientes podremos seguir trabajando para encontrar las soluciones que necesitan algunos rincones de nuestros continentes. Nos encontramos 60 asociaciones de pacientes y muchos profesionales que nos van a seguir enseñando”.

El doctor Carlo Vinicio Caballero se refirió a la importancia del trabajo conjunto entre médicos y pacientes, “y las ideas y el deseo que tienen los pacientes de aprender y tener información directa de nosotros, los médicos”. Y apuntó que empoderar, inspirar y soportar son las acciones que se desarrollan a través de PANLAR, Asopan y el grupo Juntos, haciendo mención del premio de la Global Health Living Foundation 2022 Beacon for Better Health. 

Dos plenarias, una de ellas de autogestión y otra de toma de decisiones compartidas, además de cuatro simposios que abordaron temas de salud mental, nutrición con mitos y realidades, y también cómo cuidar los órganos más allá de las articulaciones, y un espacio para las asociaciones en las que se presentarán proyectos o ideas que servirán como hoja de ruta para decisiones de la región.

La doctora Emilia Arrighi abordó en la primera plenaria la 'Autogestión de la enfermedad: paciente experto (PE) PANLAR en enfermedades reumáticas'. Allí mencionó el recorrido desde PANLAR de la mano de asociaciones de pacientes a través de diferentes encuentros en distintos países (tres grupos en Argentina, uno en Colombia y dos en Panamá) para el análisis de 78 participantes y la realización de una intervención educativa.

“El programa PE PANLAR permitió que los pacientes con enfermedades reumáticas tomen un rol más activo en el cuidado de su salud, automanejo. Medimos también la actividad física y aumenta significativamente la frecuencia de los días a la semana que realizan ejercicio, y también disminuyen las horas que permanecen sentados. Los pacientes tuvieron un rol mucho más activo en el cuidado de su salud”, mencionó.

En adherencia a medicamentos o participación en la toma de decisiones también se evidenció mejora. “Es el primer programa de paciente experto en la región que ha tenido una medición sistemática y ha arrojado resultados estadísticos que constituyen una evidencia. En tan solo seis semanas los pacientes han hecho cambios en su salud”, concluyó.

Enma Pinzón, líder de pacientes, se refirió a lo que significa ser un paciente experto. "Es sinónimo de amor para sí mismo y para los demás", y mencionó que tiene amplia experiencia en el manejo de su enfermedad, además del manejo de la terminología, así como la voluntad de escucha a otros pacientes, brindando apoyo emocional, y fundamentalmente el conocimiento del sistema de salud para "ayudar a mejorar el uso adecuado del mismo".

El siguiente tema fue la experiencia de un programa piloto en una región panamericana. Gina Ochoa, líder en Colombia, habló de lo realizado en Colombia a través de un curso para la región bolivariana que consta de diferentes sesiones con el compromiso y seguimiento de cada paciente.

Voluntad, persistencia, compromiso y adopción fueron las palabras clave. "Cuando hablamos de hábitos saludables, no solo nos referimos a la parte física, sino también a la emocional, social, así como laboral y económica. Es así como esta experiencia nos amplió los rangos de responsabilidad, adaptabilidad, tranquilidad, compromiso y uno muy especial que fue la confraternidad".

Desde la visión de un médico reumatólogo, Leandro Ferreyra señaló que "para ser un paciente experto no basta con tener experiencia, hay que tener motivación, entrenar y estudiar, saber comunicar y ser capaz de intervenir en todos los niveles de la Medicina", y añadió que "existen muchos pacientes con experiencia, pero a nivel latinoamericano nos faltan pacientes expertos y este lugar nos da espacio para crear un contexto muy importante en el tema".

Pacientes independientes

El primer simposio '¿Cómo ser un paciente independiente?: Cómo gestionar la toma de medicamentos y sus efectos secundarios' el doctor Carlos Toro indicó, entre otros, los efectos de los grupos de medicamentos más utilizados por los pacientes y el trabajo conjunto entre médico y paciente para el conocimiento. Mencionó que es importante conocer que "los medicamentos son seguros, han sido aprobados luego de un riguroso proceso de investigación y desarrollo. No obstante, la posibilidad de presentar efectos adversos existe, por lo cual es importante la gestión del riesgo".

Dijo también que la adherencia al tratamiento y las recomendaciones médicas reduce la ocurrencia de efectos secundarios y enfatizó en evitar la auto formulación, incluso de productos naturales. "Una toma de decisiones compartidas ayuda a reducir la ocurrencia de efectos secundarios y fortalece la relación médico-paciente", finalizó.

El siguiente abordaje fue 'Cómo manejar el cambio de nuevos tratamientos. Biológicos y biosimilares' a cargo del doctor Miguel Albanese. Él señaló que debe existir un diálogo constante y, a manera de conclusión, enfatizó en que los biosimilares "son una realidad" y que "debe pasar por un estudio riguroso que demuestre eficacia, seguridad y bioequivalencia, por lo que debe ser clínicamente tan eficaz como el original". A la par de esto, deben costar menos que los bio-originales y un punto importante es que la educación de médicos y pacientes es la clave del cambio, esto, considerando que "muchas veces pacientes o médicos no queremos cambiar y debe existir la participación de ambos en la elección de biosimilares".

A modo de conclusión, Albanese reconoció que la Medicina ha cambiado, "hoy necesitamos una sociedad que se empodere y negocie sus decisiones en salud" y exaltó la labor en materia de decisiones compartidas trabajadas e impulsadas por PANLAR.

Seguido a esto, Fernando Rodríguez habló de 'Cómo realizar la auto clinimetría'. En su intervención dijo que "una atención clínica de alta calidad requiere que los pacientes brinden información sobre cómo se sienten, sus síntomas y los efectos del tratamiento prescrito".

Brindar las herramientas y el conocimiento al paciente por parte del profesional de la salud permite mejorar la comunicación entre ese binomio, así como brindar una ventaja para el paciente, "medición objetiva similar a la realizada por el equipo médico, también mejora tiempos en la consulta y ayuda a la toma de decisiones médicas compartidas".

Miradas diferentes en las decisiones compartidas

La segunda plenaria, 'Toma de decisiones compartidas', tuvo inicialmente a la doctora Virginia Pascual con una mirada desde la bioética. Hizo mención del “respeto de los pacientes como personas únicas y autónomas", así como el principio de autonomía que pueden, además, adaptarse y cambiar a lo largo del recorrido de un paciente.

"En nuestro día a día, es importante promover el diálogo en torno a cómo cada paciente desea tomar las decisiones relacionadas con su salud. También considero importante promover una participación más activa y responsable en la toma de decisiones en la comunidad de pacientes con enfermedades reumáticas".

La doctora Ana Paula León presentó los resultados preliminares de la Encuesta de toma de decisiones compartidas realizada entre los pacientes de la región panamericana, la cual se generó en un estudio de 1116 pacientes con diagnóstico de enfermedad reumática, explicando que esta toma de decisiones constituye una herramienta que mejora el conocimiento bajo los principios de la medicina centrada en el paciente.

Entre estos está que "los pacientes que han convivido con la enfermedad por más de 10 años tienen una mayor percepción de decisión compartida frente a los que no", considerando además un mayor recorrido en la parte clínica. Finalmente, en los hallazgos se estableció también que se muestra una diferencia según la edad.

Nutrición en pacientes con ER

En el segundo simposio '¿Existe una dieta antiinflamatoria en ER?', la doctora Mónica Guma participó con el 'Impacto de la dieta en la artritis reumatoide: justificación biológica y evidencia hasta la fecha'. “La dieta por sí sola no va a curar la enfermedad, tampoco va a controlar los síntomas en la mayoría de pacientes, por lo cual no recomendamos hacer cambios drásticos en la medicación, es un tratamiento complementario”, señaló. 

En su presentación argumentó que existe una justificación biológica para utilizar la dieta como terapia complementaria, así como una mejora en los resultados clínicos en quienes tuvieron la dieta ITIS (basada en la evidencia y ajustada de la dieta mediterránea), y una diferencia entre los pacientes analizados que siguieron y los que no las indicaciones de nutrición y alimentación. 

Alejandra Nudel, nutrióloga, abordó '¿Cómo realizar un menú con los alimentos de todos los días?', en cuanto a clasificación de alimentos, "que sean alimentos antiinflamatorios, fáciles de conseguir, de cocinar".

En su participación recomendó revisar los ingredientes, "prefiere como base de la alimentación comidas mínimamente procesadas, sobre todo de origen vegetal", así como tener a disposición opciones de verduras y frutas frescas (ácidas o cítricas), y "utilizar en pequeñas cantidades aceites, grasas, sal y azúcar para sazonar y cocinar los alimentos".

Verónica Molinar llegó con consejos del chef brindando consejos sobre alimentos que pueden ser encontrados de manera fácil.

Salud mental en pacientes

El tercer simposio, 'Salud mental en ER - Niños y adultos', comenzó con el doctor Alberto Palacio Boix y el 'Impacto de la salud mental en ET, en pandemia y post pandemia'. "La pandemia por covid-19 es un evento inusitado en la historia del mundo", y sostuvo que "nunca habíamos visto penetrar un virus más allá de cualquier frontera y nivel social, nunca nos habíamos enfrentado con la inseguridad de morir presa de un virus aun siendo sanos".

Se refirió al impacto psicológico porque "nos hizo pensar cuán vulnerable somos frente a la naturaleza". En referencia al aislamiento, "todo tuvo un enorme impacto psicológico y emocional en los seres humanos" llevando a muchos pacientes a situaciones de ansiedad y desesperación. "El aislamiento fue una situación que nos alejó a todos de la realidad, comunicándonos por las pantallas sin poder tener contacto cercano con los demás", dijo.

Otro aspecto mencionado es la hipocondría, "la percepción de algunas personas, sobre todo las más vulnerables psicológicamente, que tenían de enfermarse o morirse", notable en el comienzo de la pandemia, sobre el año 2020.

Respondiendo el '¿Cómo repercute la ansiedad y depresión en ER en los niños?', la doctora Clara Malagón, se refirió a no solo el paciente, sino al impacto en la familia de la enfermedad, así como la variación de cómo el paciente concibe su enfermedad según la edad, "y esto también tendrá un impacto en su salud mental".

En cuanto al estrés de la enfermedad reumática, "no es la causa, pero puede modular la intensidad de los síntomas reumáticos", afirmó, así como el poder promover reactivaciones de la enfermedad e interferir en la calidad de vida, por lo cual "aprender a manejar el estrés es crucial para promover el control de síntomas".

Finalmente, brindó recomendaciones, así como posibles síntomas y signos a los cuales se deben brindar atención requerida en el núcleo de atención y familiar. 

En cuanto a 'Trastornos cognitivos y alteraciones del sueño', el doctor Carlos Ríos precisó que también hace parte de "las otras comorbilidades de la artritis reumatoide que habitualmente no se valoran y por eso surge la pregunta ¿de qué nos estamos olvidando?".

"Es frecuente observar comorbilidades psicológicas o cognitivas como trastornos del sueño, deterioro cognitivo, ansiedad, depresión, pérdida de la autoestima, desesperanza e ideas suicidas que afectan la calidad de vida de los pacientes y que no son valoradas habitualmente".

Apuntó que "la prevalencia de depresión es más alta en pacientes con AR que en la población general, es la mayor comorbilidad de esta enfermedad", y se asocia a mayor actividad de la enfermedad, incapacidad, incremento de la morbimortalidad, pérdida de actividades sociales y recreativas, menor adherencia al tratamiento, problemas del sueño, mayor riesgo de suicidio y menor probabilidad de alcanzar una completa remisión de los síntomas.

El doctor Daniel Hernández habló de la 'Autogestión para vivir con buena salud mental'. Se refirió a la importancia de la salud mental, y lo calificó como un punto que "nos debe preocupar", enfocándose en los adolescentes. "El estrés puede contribuir al desarrollo de enfermedades reumáticas como la artritis y el lupus, no las va a causar, pero sí generar brotes o desencadenar la enfermedad que estaba escondida en nuestro cuerpo". 

En cuanto a técnicas de autocontrol, mencionó hacer ejercicio regularmente, la alimentación saludable, la higiene del sueño, apoyo social. Entre otros, la adherencia a los tratamientos es fundamental para los procesos, así como la búsqueda de ayuda profesional en caso de requerirse. 

Cuidado de los órganos

El cuarto simposio 'Qué órganos debemos cuidar más allá de las articulaciones', el doctor Enrique Loayza habló de los cuidados de la piel en ER, e hizo referencia al LES y la piel, abordando también aspectos como el cáncer de piel y el tratamiento que plantean los dermatólogos para el lupus.

"No solamente es mejorar lo visible respecto a la enfermedad cutánea, no solo es prevenir el desarrollo de otras manifestaciones, sino también mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes", detalló.

El siguiente tema fue '¿Cómo se trata la microbiota intestinal?', a cargo del doctor César Matos, pasando desde diferentes dietas, hasta recomendaciones en la preparación y consumo de alimentos, "recomiendo evitar la dieta occidental, asegurar el balance de omega-3 y 6, analizar las formas de cocinar e ingerir alimentos en su forma original, y solo suplementar a los pacientes cuando tengan déficit".

¿Cómo detectar riesgo cardiovascular?, el análisis y respuesta de esta inquietud la analizó el doctor Antonio Cachafeiro. "Es importante saber que existen unos riesgos clásicos de enfermedades cardiovasculares, independiente de quienes tienen enfermedades reumáticas", e hizo mención de aspectos como la edad, sexo, genotipo, en cuanto a factores no modificables. En factores modificables el estrés, dieta, tabaquismo o sedentarismo, así como enfermedades asociadas que son diabetes, obesidad, hipertensión y dislipidemia.

En pacientes con ER "aparte de los factores comentados puede existir uno propio de la misma enfermedad, que puede generar daño o lesiones sobre nuestro sistema cardiovascular".

En las recomendaciones planteó el control de la enfermedad, de factores de riego, el tratamiento de enfermedades específicas, la vigilancia de medicamentos y la asistencia a controles de manera periódica.

La doctora Andrea Vergara analizó '¿Tiene importancia consultar al odontólogo?'. "La salud del paciente debe considerarse como un sistema con conexiones que pueden originarse en la cavidad bucal y tener efectos a distancia en todo el cuerpo", dijo.

"Es esencial que los odontólogos formen parte de los equipos multidisciplinares", argumentó.

Al finalizar la jornada, la doctora Yurilis Fuentes, el doctor Luis Lira y la doctora Dora Pereira hicieron el resumen de lo presentado en el congreso, así como un cierre a cargo del doctor Miguel Albanese y del doctor Carlo Vinicio Caballero.

Puede consultar todos los temas tratados en el 6° Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas aquí: www.pacientespanlar.org/

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