Manifesto Pan-Americano sobre as Doenças Reumáticas: A Perspectiva dos Pacientes
- Carlo VCaballero Uribe MD
- PriscilaTorres
https://doi.org/10.46856/grp.10.e109
Citar como:
León Aguila AP, Arrighi E, Caballero-Uribe CV, Soriano ER, Torres P, Pereira D. Manifiesto Panamericano sobre las Enfermedades Reumáticas: La perspectiva de los pacientes [Internet]. Global Rheumatology. Vol 3 / Ene - Jun [2022]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.10.e109
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Manifesto Pan-Americano sobre as Doenças Reumáticas: A Perspectiva dos Pacientes
Resumo
As doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRyME, na sigla em espanhol) são patologias crônicas de alta morbidade, com grande impacto na qualidade de vida, que geram incapacidade e aumento nos custos de atenção médica.
Na América Latina, existem múltiplas barreiras ao cuidado do paciente. O objetivo deste estudo foi identificar as necessidades de atenção e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com DRyME na região.
Métodos: A técnica de coleta de informações utilizada foi o júri cidadão, que envolveu a participação de 30 líderes de organizações de pacientes em 13 países, avaliando as necessidades e preferências dos pacientes com DRyME, além de especialistas na área científica. O processo de análise seguiu três fases: codificação, descrição e identificação.
Resultados: O júri determinou 12 recomendações que foram categorizadas em diferentes grupos: prevenção, detecção, diagnóstico oportuno e atenção integral por uma equipe multidisciplinar em centros especializados, papel das organizações de pacientes e a participação destes nas políticas de saúde.
Conclusões: As organizações pan-americanas de pacientes com DRyME conhecem as necessidades urgentes das pessoas que representam. Sua contribuição é essencial para o desenvolvimento de estratégias de melhoria na detecção, acesso e acompanhamento, visando uma melhor qualidade de vida. O Manifesto Pan-Americano sobre as Doenças Reumáticas constitui um chamado à ação para incluir a perspectiva dos pacientes na formulação de políticas públicas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças reumáticas e musculoesqueléticas (DRyME) podem afetar até 15% da população mundial (1). As DRyME são uma causa frequente de incapacidade, comprometimento da qualidade de vida e representam uma das principais cargas de doença a nível global (2–4).
Existem diversas barreiras presentes na região da América Latina: a detecção tardia dessas doenças, as dificuldades de acesso à saúde e à educação, a escassez de especialistas em reumatologia, a falta de acesso a tratamentos oportunos e o impacto da doença nos âmbitos econômico, social e laboral (5–7).
Os custos dessas doenças, em países desenvolvidos, podem representar entre 1% e 3% do produto interno bruto, o que constitui um problema de saúde pública de alto impacto (4).
Diante do aumento dos custos com saúde para o atendimento das DRyME, as evidências disponíveis confirmam que os pacientes que recebem educação sobre autocuidado apresentam maior adesão ao tratamento, melhoram o controle da dor, se sentem mais preparados para a consulta médica e otimizam os gastos do sistema de saúde (8–11).
Nos últimos anos, o papel dos pacientes e sua relação com os profissionais de saúde evoluiu de um modelo paternalista para um papel mais ativo e participativo. Os pacientes estão assumindo um cuidado muito maior da própria doença e participam de forma mais consciente nas decisões que afetam sua saúde (11–13).
Esta iniciativa da PANLAR (Liga Pan-Americana de Associações de Reumatologia) tem como antecedentes as ações desenvolvidas por organizações globais de políticas de saúde, como o Manifesto Europeu das Doenças Reumáticas realizado no ano 2000 e apresentado pela Liga Europeia de Reumatologia (EULAR). Esse documento marcou um precedente para a inclusão da participação dos grupos de pacientes no campo da artrite (14).
Outras ações que marcaram a inclusão de estratégias para alcançar um papel mais ativo foram o consenso de 18 representantes da América Latina e do Caribe, cujos objetivos se centraram na identificação de problemas e na proposição de recomendações para o cuidado dos pacientes com DRyME, com ênfase na educação e no tratamento.
Esses mesmos pontos foram posteriormente discutidos em 2018, durante o Primeiro Congresso de Pacientes da PANLAR, que possibilitou um encontro entre médicos, profissionais e pacientes, os quais revisaram os cenários descritos anteriormente em alinhamento com a chamada Década do Envelhecimento Saudável 2020–2030 da Organização Mundial da Saúde (14–16).
2.1 Participantes
Foi utilizada uma adaptação da técnica de júri cidadão. Um júri de pacientes é um método formal e estruturado baseado na metodologia de júri cidadão ou “citizen jury”. O uso deste tipo de estudos, com essas técnicas de pesquisa qualitativa, permite conhecer a visão dos pacientes e cidadãos em relação à saúde e aos serviços de saúde (17).
Para o recrutamento dos participantes, foram considerados os seguintes critérios de inclusão:
Líderes de organizações de pacientes conhecedores das necessidades das pessoas com Doenças Reumáticas e Musculoesqueléticas (DRyMEs) em seu país ou região.
Representatividade das diferentes DRyMEs.
Representatividade geográfica: representantes nacionais de organizações de pacientes de diferentes países da região.
Foram recrutados 30 líderes de organizações de pacientes pertencentes a 13 países da região e representando diferentes doenças reumáticas (Tabela 1). O recrutamento foi realizado em colaboração com a Associação Panamericana de Doenças Reumáticas (ASOPAN).
2.2 Instrumento
O instrumento utilizado foi a técnica de coleta de informações denominada júri cidadão.
Essa metodologia teve duração de um dia. Embora esse não seja o formato habitual (que costuma durar mais dias), é recomendada se for garantido tempo suficiente para discussão e deliberação, além da participação de jurados conhecedores do tema em debate (17–18).
O desenvolvimento deste tipo de estudo por meio da formação de um júri cidadão ou, neste caso específico, júri de pacientes, constitui uma oportunidade única de garantir a participação dos pacientes no desenho de recomendações e no estabelecimento de prioridades a serem consideradas nas políticas de saúde (11,13,19).
2.3 Procedimento
O encontro foi realizado na República do Equador, em 27 de abril de 2019, por ocasião do 3º Congresso PANLAR de Pacientes. Os líderes identificados no recrutamento receberam previamente um convite para participar, foram informados sobre os objetivos do estudo, a dinâmica da jornada e o papel que se esperava deles como membros do júri cidadão (Figura 1).
Participaram 30 líderes de organizações de pacientes representando 13 países da região com diferentes DRyMEs. Em primeiro lugar, os especialistas ou “testemunhas” foram encarregados de apresentar as evidências, que incluíram as seguintes informações (20):
Situação atual das DRyMEs na região.
Barreiras e dificuldades na detecção e tratamento das DRyMEs.
Centros de excelência.
Educação e empoderamento dos pacientes.
Patient Advocacy: papel e importância da participação dos pacientes na identificação de prioridades e recomendações em políticas de saúde.
Após a apresentação dos especialistas ou “testemunhas”, os membros do júri tiveram a oportunidade de fazer perguntas e comentários (21).
Antes de iniciar a sessão, foi reiterada a informação sobre os objetivos do estudo, anunciado que a sessão seria gravada em áudio e garantida a confidencialidade dos dados coletados. Cada participante assinou um termo de consentimento informado.
Ao final desta fase, os membros do júri se reuniram de forma privada durante duas horas para deliberar. A discussão teve como objetivo identificar as barreiras e as áreas de ação necessárias para melhorar o atendimento das pessoas com DRyMEs. A sessão foi conduzida por um moderador especializado nesse tipo de técnica e foi gravada em áudio. Além disso, dois observadores foram solicitados para tomar notas das intervenções.
A deliberação seguiu um roteiro semiestruturado, desenvolvido a partir da revisão científica da literatura, que serviu como guia para abordar os diversos temas e se constituiu, ainda, no requisito principal para gerar o intercâmbio de opiniões entre os participantes.
2.4 Análise da informação
Tanto a gravação quanto as anotações foram transcritas com o objetivo de garantir que todas as informações discutidas e deliberadas pelos membros do júri fossem registradas de maneira detalhada. O júri chegou a um veredicto determinado por 12 recomendações para a melhoria da atenção às pessoas que convivem com DRyMEs na região.
Para a análise das informações, foi utilizada a técnica de análise de conteúdo. O processo de análise seguiu três fases: codificação, descrição e identificação dos temas principais e, por fim, a relação entre os diferentes temas. O processo de codificação foi realizado por dois pesquisadores de forma separada. A validação foi feita pelos próprios participantes, pela triangulação da informação e pela revisão por especialistas (22–23).
Durante a deliberação, os membros do júri puderam debater sobre os temas de maior interesse, segundo um roteiro semiestruturado no qual foram identificadas as áreas temáticas a serem exploradas. Tomou-se como ponto de partida a evidência apresentada pelos especialistas para, em seguida, identificar não apenas as necessidades clínicas e assistenciais, mas também as necessidades emocionais, familiares, sociais e laborais das pessoas afetadas e de suas famílias.
A recomendação com o veredicto foi consensuada pelos diferentes líderes e descreve as necessidades e recomendações para melhorar a detecção e o atendimento das ERyMEs na região (Tabela 2).
Seguindo a análise qualitativa das informações, os principais resultados foram codificados nos grupos apresentados a seguir:
3.1 Prevenção, detecção e diagnóstico oportuno
Uma das principais necessidades foi oferecer mais informações à população geral sobre os sintomas das ERyMEs. Ainda é preocupante a falta de diagnóstico precoce, o que influencia diretamente no prognóstico e tratamento dessas patologias. Também foram levantados os atrasos no diagnóstico que, em muitos casos, podem se prolongar por meses ou anos, dependendo do local de residência do paciente e do acesso que ele possa ter à educação e à consulta com um especialista. Por esse motivo, destacou-se a importância de reforçar sistematicamente campanhas de conscientização social dirigidas à população geral.
“Informação e educação à população sobre os sinais e sintomas das doenças reumáticas.”
Os membros do júri concordaram que em alguns países há um número insuficiente de especialistas em reumatologia e o acesso torna-se ainda mais complexo para pacientes que vivem em áreas rurais. Por isso, recomendam uma maior formação nessa especialidade para estudantes das ciências da saúde, além de uma preparação específica para médicos da atenção primária.
“Promover o estudo das doenças reumáticas na graduação em Medicina e, onde essa disciplina já existe, fortalecê-la.”
“Formação em doenças reumáticas para estudantes, profissionais da saúde e equipe da atenção primária.”
Se essa situação já é evidente para adultos, torna-se ainda mais complexa em crianças, nas quais essas doenças são menos prevalentes e, portanto, mais difíceis de identificar. Por isso, é essencial o encaminhamento oportuno ao especialista, pois disso depende o impacto na qualidade de vida dos pacientes e sua possível deficiência, asseguram os membros do júri.
“Nem todos os pediatras estão preparados para diagnosticar doenças reumáticas em crianças.”
“Sistema de saúde que garanta a detecção precoce e encaminhamento oportuno ao especialista das doenças reumáticas.”
3.2 Atenção integral por parte de uma equipe multidisciplinar em centros especializados
O cuidado integral do paciente com ERyMEs e de suas famílias é determinante para medir o impacto na qualidade de vida. Nesse sentido, uma abordagem centrada no paciente inclui: as melhores opções terapêuticas para cada caso e a assistência psicológica, emocional, social e laboral, se necessário. Por esse motivo, os membros do júri reivindicam centros de atenção especializada.
Também é fundamental que os pacientes tenham um bom autocuidado e assumam um papel mais ativo no manejo de sua doença; além da possibilidade de continuar com a vida laboral ou escolar/universitária.
“Que existam condições para que a pessoa continue se desenvolvendo em seu entorno e siga sendo útil no trabalho.”
“Importante o reconhecimento da deficiência.”
O atendimento integral deve incluir ainda, segundo os membros do júri, o acesso oportuno aos cuidados paliativos e ao tratamento da dor.
3.3 Papel das organizações de pacientes e da sociedade civil
Maior reconhecimento do papel das organizações de pacientes, não apenas em seu trabalho de conscientização social, acompanhamento e serviços de assistência psicológica e jurídica, mas também na área de educação do paciente. Dar-lhes visibilidade constitui um ato de justiça e uma estratégia para aumentar as possibilidades terapêuticas das pessoas afetadas e coordenar melhor os esforços junto aos centros de assistência, especialistas, políticas governamentais e a otimização dos recursos disponíveis.
“Que o sistema de saúde reconheça o trabalho das organizações na educação sobre o autocuidado para pacientes e cuidadores, e ative o sistema de colaboração conjunta.”
Outra área de atuação das organizações de pacientes é a proteção dos direitos laborais. A reinserção laboral das pessoas com ERyMEs deve ser abordada em um contexto multidisciplinar, de tal forma que o paciente possa normalizar sua atividade no trabalho, com apoio direcionado, evitando o grande impacto da doença a nível econômico e social.
“Muitos funcionários não são promovidos em seus trabalhos pelo simples fato de terem a doença.”
“Solicitar aos Governos que desenvolvam políticas voltadas para a preservação do emprego ou a reinserção em caso de incapacidade por doenças reumáticas.”
As crianças que sofrem de ERyMEs desde cedo, além das dificuldades na detecção da patologia, enfrentam barreiras no acesso a uma assistência especializada e educacional adaptada às suas necessidades. O trabalho também se dirige ao entorno da criança, a seus colegas, à forma de evitar situações de discriminação e isolamento.
“Hoje em dia, o mundo da saúde reconhece a importância do apoio dos pais no manejo de doenças crônicas como a nossa.”
Nesse sentido, o reconhecimento do papel na educação e no empoderamento dos pacientes também constitui outra das áreas em que, segundo os membros do júri, as organizações de pacientes estão prontas para liderar.
3.4 Participação dos pacientes nas políticas de saúde
Outra das prioridades identificadas pelo júri é a incorporação dos pacientes na tomada de decisões relativas às políticas públicas. Atualmente, existe uma tendência internacional de incluir a perspectiva e as prioridades dos pacientes na hora de tomar decisões que afetarão as estratégias de abordagem das diferentes doenças.
“Instruir as organizações de pacientes com doenças reumáticas sobre a tomada de decisões em políticas públicas e mecanismos de participação cidadã.”
Entre os âmbitos de participação, a opinião sobre a incorporação de tecnologias sanitárias é outra área de interesse. Embora os membros do júri estejam conscientes das dificuldades de financiamento dos sistemas de saúde dos diferentes países, consideram necessário o acesso à inovação e a melhores condições de qualidade de vida.
Em busca da garantia da governabilidade do sistema de saúde, os líderes das organizações de pacientes identificaram como prioritária a aliança entre os diferentes atores. Nas mesas de decisão deveriam estar presentes autoridades sanitárias, membros governamentais, academia e sociedades científicas para coordenar e otimizar os recursos disponíveis.
“Promover alianças, estratégias entre sistemas públicos de saúde e organizações de pacientes voltadas tanto para a educação quanto para a divulgação, assim como reforçar o empoderamento de pacientes com doenças reumáticas.”
O Manifesto Pan-Americano sobre as Doenças Reumáticas foi desenvolvido, assinado e endossado por mais de trinta organizações de pacientes que representam diferentes ERyMEs, de diversos países da região.
O objetivo deste estudo foi conhecer as necessidades e barreiras enfrentadas pelos pacientes que convivem com ERyMEs na região pan-americana, a partir da perspectiva dos líderes que os representam. Entre as principais conclusões identificadas sob forma de recomendações estão: a prevenção, detecção e diagnóstico oportuno; o encaminhamento ao especialista e o aumento do número de profissionais disponíveis; o acesso a uma atenção integral; o reconhecimento do papel das organizações de pacientes e sua participação na formulação de políticas públicas. O estudo indica que os pacientes consideram necessário contar com a participação ativa de líderes que representem suas necessidades, a fim de formular recomendações para melhorar a detecção, diagnóstico e acompanhamento das pessoas que convivem com ERyMEs, garantindo a máxima qualidade de vida e a redução da possível deficiência associada.
Na Europa, existem institucionalmente uma série de mecanismos que garantem a participação cidadã na tomada de decisões no âmbito da saúde, enquanto na região pan-americana essas oportunidades são esporádicas e pouco estruturadas. É essencial reconhecer que a perspectiva dos pacientes é insubstituível em diferentes áreas da saúde (24-28). Nesse sentido, e alinhado às organizações europeias e suas linhas de atuação, este é o primeiro Manifesto Pan-Americano que constitui um chamado à ação para onze países da região (29).
A iniciativa da PANLAR junto com a ASOPAN constitui uma demonstração concreta de que as sociedades científicas e as organizações de pacientes podem identificar áreas de colaboração e trabalho conjunto para promover ações de advocacy e formulação de políticas públicas. Essas constituem boas práticas de governança e sustentabilidade da saúde nos países desenvolvidos (30-31).
Ainda que se trate de um estudo qualitativo baseado na técnica de júri cidadão e, portanto, os resultados não possam ser extrapolados para todos os pacientes que vivem na região, ele constitui um ponto de partida para seguir explorando a priorização de necessidades e a perspectiva dos pacientes como fonte de inovação nas políticas de saúde (11, 32-33).
As organizações de pacientes com ERyMEs da região pan-americana conhecem as necessidades urgentes das pessoas que representam e, como especialistas, sua contribuição é essencial na hora de desenhar estratégias de melhoria no acesso e acompanhamento dos pacientes que convivem com ERyMEs para uma melhor qualidade de vida. O Manifesto Pan-Americano constitui um chamado à ação para incluir a perspectiva dos pacientes na formulação de políticas públicas.
O Dr. Carlo V. Caballero-Uribe, MD. MSc. PhD, declara ser Editor-Chefe da revista Global Rheumatology. Os demais autores declaram não possuir conflitos de interesse.
Este manifesto foi realizado com financiamento da Liga Pan-Americana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
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