Análise de correlação de desfechos avaliados por pacientes e profissionais de saúde: Exploração sobre adesão e educação em Ar
https://doi.org/10.46856/grp.10.e195
Citar como:
Rodríguez-Florido F, Castañeda-González J.P., Cortes-Osma M, Rojas-Villarraga A, Rodríguez-Vargas G.S. ,Rubio-Rubio J.A., Santos-Moreno P. Análisis de correlación de desenlaces evaluados por pacientes y profesionales de la salud: Exploración en adherencia y educación en Artritis Reumatoide. Global Rheumatology. Vol 5/ Ene - Jun [2024]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.10.e195
Tabla 1. Descripción general de las características
Tabla 2. Comparación de las clinimetrías en la línea de base de acuerdo con los dos grupos
Tabla 3. Impacto de la educación en pacientes con AR en los desenlaces clínicos y el nivel de adherencia
CARTA DE PRESENTACIÓN
Material suplementario 1
Comité de ética
RESPUESTAS DIRIGIDAS A LOS REVISORES
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Análise de correlação de desfechos avaliados por pacientes e profissionais de saúde: Exploração sobre adesão e educação em Ar
Introdução: A artrite reumatoide (AR) é uma doença crônica que compromete múltiplos aspectos do paciente, sendo a sua educação essencial para alcançar uma participação ativa no cumprimento dos objetivos do tratamento.
Objetivos: Correlacionar as medições clinimétricas entre médicos e pacientes (autoclinimetria), avaliando as variações entre pacientes com AR que receberam educação e aqueles sem educação sobre sua patologia, explorando o impacto da adesão ao tratamento.
Material e métodos: Estudo de coorte prospectivo. Foram incluídos pacientes adultos com AR e acesso a ferramentas digitais. Os participantes foram classificados em dois grupos, de acordo com o nível educacional sobre a doença:
Grupo A: Pacientes que receberam educação prévia em AR;
Grupo B: Pacientes que não receberam educação prévia em AR.
Todos os grupos realizaram autoclinimetria e foram avaliados pelo grupo médico (GM). Foram medidas escalas de atividade da doença, classe funcional e adesão ao tratamento. Foram realizadas análises univariadas, bivariadas (Qui-quadrado e Wilcoxon para dados pareados) e correlações.
Resultados: Foram incluídos 98 participantes (28 no grupo A e 61 no grupo B). No grupo A, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre o GM e a autoclinimetria, e houve maior correlação nos pacientes aderentes em comparação com os não aderentes.
Conclusões: A medição da clinimetria pelo GM apresenta maior correlação com a autoclinimetria em pacientes com formação educacional em AR. Essas correlações são ainda maiores no grupo aderente ao tratamento, sendo persistentemente superiores no grupo com formação. Os resultados merecem ser replicados em pacientes com níveis de gravidade diferentes dos aqui estudados.
A Artrite Reumatoide (AR) é uma doença crônica autoimune e sistêmica caracterizada por um processo inflamatório predominantemente articular. Os mecanismos fisiopatológicos da autoimunidade e da inflamação articular são determinados por fatores genéticos e ambientais (1). Esses fatores desempenham um papel crucial no desenvolvimento das doenças autoimunes e podem desencadear sintomas limitantes para o paciente (1,2). A AR, a longo prazo, está associada à incapacidade funcional, dor articular crônica e manifestações extra-articulares (3,4).
Com o objetivo de orientar um controle adequado da doença, foram desenvolvidas diversas ferramentas utilizadas pela equipe médica, que permitem medir de forma objetiva a atividade da doença e a capacidade funcional dos pacientes. Esse conjunto de escalas e instrumentos é denominado clinimetria, a qual se limita à implementação e interpretação por parte da equipe de saúde. Como estratégia de autocuidado dos pacientes em relação à sua doença, vem sendo desenvolvido o conceito de autoclinimetria, amplamente reconhecido como Patient Reported Outcomes Measurements (PROMs), que inclui diferentes instrumentos de avaliação utilizados pelo próprio paciente, para medir de forma objetiva a doença (5). Uma das principais vantagens desse instrumento está na sua capacidade de promover a participação ativa do paciente, o que leva a uma melhor compreensão da sua patologia. Esse aspecto contribui significativamente para melhorar a adesão terapêutica e, consequentemente, o prognóstico da doença. Entre os instrumentos validados para a autoclinimetria na AR, destacam-se o Routine Assessment of Patient Index Data-3 (RAPID3) (6) e a Patient Activity Scale (7), ambos validados em populações latino-americanas (4). Além disso, as escalas Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQ) e Multidimensional Health Assessment Questionnaire (MDHAQ) continuam sendo referências para a avaliação do estado funcional de pacientes com AR (8).
A educação do paciente no tratamento da AR é importante, pois diversos fatores sociodemográficos e educacionais impactam sua progressão e mortalidade. Alguns estudos sugerem que promover a educação dos pacientes pode aumentar sua compreensão sobre a doença, o que, por sua vez, melhora sua capacidade de autogerenciamento (9, 10). Ensinar estratégias de autocuidado e conhecimentos sobre a AR ajuda a melhorar a adesão ao tratamento e facilita a correta implementação da autoclinimetria pelos pacientes. O principal objetivo deste estudo é estabelecer uma correlação entre as medições clinimétricas realizadas por um grupo médico (GM) e aquelas realizadas pelos próprios pacientes (autoclinimetria). Além disso, busca-se examinar possíveis diferenças na correlação ao comparar dois grupos: um com pacientes que receberam educação sobre AR e outro com aqueles sem essa formação.
Desenho e população do estudo:
Estudo de coorte concorrente, que incluiu pacientes adultos de um centro especializado em AR em Bogotá, Colômbia. Os pacientes incluídos foram acompanhados por 16 semanas, entre novembro de 2021 e março de 2022.
Foram incluídos pacientes com diagnóstico confirmado de AR de acordo com os códigos CID-10 (11) e que atendiam aos critérios de classificação do Colégio Americano de Reumatologia/Liga Europeia contra o Reumatismo ACR/EULAR 2010 (12). Os critérios de exclusão foram a falta de acesso ou limitações cognitivas para o uso de Tecnologias de Informação e Comunicação, além da decisão voluntária de não participar do estudo. Foi utilizado um método de amostragem por conveniência não probabilística.
A coorte foi dividida em dois grupos: o Grupo A, composto por pacientes que receberam formação educativa sobre Artrite Reumatoide (AR) por meio do programa UniversitAR em um centro especializado.
Por outro lado, o Grupo B incluiu pacientes sem formação prévia, apesar de lhes ter sido oferecido o programa educativo anteriormente, tendo optado por não participar. Desde sua implementação em 2018, o UniversitAR, um programa educativo abrangente para pacientes com artrite reumatoide, aborda a autogestão, o autocuidado, a adesão terapêutica e a participação ativa do paciente, promovendo o pensamento crítico e oferecendo formação multinível. A metodologia detalhada do programa está descrita no material suplementar.
Clinimetria e autoclinimetria:
Para avaliar a qualidade de vida, foi utilizada a escala de Qualidade de Vida Europeia de Cinco Dimensões com Três Níveis (EQ-5D-3L), validada em espanhol (13). A adesão ao tratamento foi avaliada por meio da Escala de Adesão Medicamentosa de Morisky Green Levine (MGLS), uma ferramenta de quatro itens com respostas “sim” ou “não”, utilizada para detectar a não adesão medicamentosa em pacientes com doenças crônicas não transmissíveis (14). A capacidade funcional foi medida com os questionários HAQ, MDHAQ e adicionalmente com o RAPID3, que também reflete o nível de atividade da doença (6,8).
Para realizar as medições, os pacientes dos Grupos A e B completaram uma autoclinimetria por meio de um formulário desenvolvido no Google Forms® uma semana antes de serem avaliados pela Equipe Médica (EM), que realizou as clinimetrias durante consultas presenciais. A EM foi composta por um reumatologista e dois clínicos gerais. A clinimetria foi realizada pela EM e comparada com a autoclinimetria de ambos os grupos.
Coleta de dados:
Três pesquisadores coletaram as informações por meio da consulta e do exame clínico, utilizando a plataforma Research Electronic Data Capture (REDCap) (15). Foram coletadas informações sobre características sociodemográficas (gênero, estado civil, situação laboral, nível socioeconômico e área de residência). Também foi registrado o nível educacional, além de comorbidades associadas, antecedentes de exposição e variáveis específicas da doença, como idade, data do diagnóstico e início dos sintomas de AR, erosividade, manifestações extra-articulares e histórico de poliautoimunidade. Os valores do fator reumatoide (FR) e dos anticorpos antipeptídeo citrulinado cíclico (anti-CCP) foram extraídos dos prontuários médicos. O formulário do Google Forms® foi preenchido remotamente pelos pacientes por meio de suas TICs para a realização da autoclinimetria antes da consulta com a EM, que posteriormente realizou as medições clinimétricas.
Análise estatística:
Os dados do REDCap foram transferidos para o IBM® SPSS® Statistics versão 21. Para variáveis numéricas, foi aplicado o teste de normalidade de Shapiro-Wilk, apresentando os resultados como medianas e Intervalos Interquartis (IIQ) ou médias e desvios padrão, conforme a distribuição. As variáveis categóricas foram expressas em valores absolutos e relativos. Foi realizada uma análise bivariada comparando as medições da EM e da autoclinimetria, consideradas pareadas. Utilizou-se o teste de Wilcoxon devido à distribuição não normal, com significância estatística definida como p < 0,05. A confiabilidade entre avaliadores foi avaliada por meio dos coeficientes de correlação intraclasse (CCI), sendo interpretados como fraca, moderada, boa ou excelente, conforme os valores <0,5, entre 0,5–0,75, entre 0,75–0,9 e >0,9, respectivamente.
Aspectos éticos:
Este estudo faz parte do projeto aprovado pelo Comitê de Ética institucional, conforme registrado na ata nº 0317-2021 de 1º de junho de 2021.
Participaram 91 mulheres, distribuídas entre o grupo A (28 participantes) e o grupo B (63 participantes). A mediana de idade no grupo A foi de 56 anos (IIQ: 8) e no grupo B de 51 anos (IIQ: 11) (p = 0,004). Ver Tabela 1. A duração mediana da doença no grupo A foi de 13,8 anos (IIQ: 10,2) e no grupo B de 10,4 anos (IIQ: 12,4).
A maioria (52,7%) pertencia à faixa socioeconômica 2 (baixa) e residia em áreas urbanas. Em termos de ocupação, uma alta porcentagem se dedicava a afazeres domésticos. O grupo A apresentou uma maior porcentagem de participantes com nível de escolaridade superior ao ensino médio (n=18, 64,3%). Em contraste, no grupo B, um número considerável tinha um nível de escolaridade igual ou inferior ao ensino médio (n=32, 50,8%).
Nas características gerais, observou-se que mais de 75% das pacientes tinham uma doença não reumática associada (Grupo A: n=23, 82,1% e Grupo B: n=49, 77,8%) ou uma doença reumática não autoimune (Grupo A: n=27, 96,4% e Grupo B: n=50, 79,4%).
As características específicas da AR estão detalhadas na Tabela 1. Em relação ao tratamento, no grupo A, 13 participantes (46,4%) receberam tratamento com DMARDs convencionais sem terapias biológicas; no grupo B, esse número foi de 30 participantes (47,6%). As informações sobre os demais tratamentos são apresentadas na Tabela 1.
Diferenças estatisticamente significativas foram encontradas nas medições de clinimetria pelo GM e de autoclinimetria para toda a população nas escalas EVA global (p = 0,003), MDHAQ (p = 0,013), EQ-5D-3L (p = 0,014) e na pontuação VAS do EQ-5D-3L (p = 0,008). Ver Tabela 2. No grupo A, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre as avaliações clínicas realizadas pelo GM e pela autoclinimetria. Em contraste, no grupo B, foram encontrados valores de p estatisticamente significativos nas seguintes avaliações clínicas ao comparar as medições do GM com a autoclinimetria: EVA global (p = 0,002), Fadiga (p = 0,021), MDHAQ (p = 0,018), pontuação TTO do EQ-5D-3L (p = 0,038) e pontuação VAS do EQ-5D-3L (p = 0,027). Determinou-se que mais de 50% dos pacientes eram aderentes, segundo a escala MGLS (n=49, 53,8%). A proporção de pacientes aderentes foi significativamente maior no grupo A (78,5%, n=22) em comparação com o grupo B (42,8%, n=27).
Foi encontrada uma correlação positiva entre os escores de autoclinimetria e clinimetria em ambos os grupos, sendo mais forte em pacientes aderentes. Destacou-se um aumento da correlação, especialmente na escala de fadiga em ambos os grupos (A e B), e nos coeficientes do MDHAQ e do EQ-5D-3L no grupo B. Ver Tabela 3.
Exceto na escala MDHAQ, todas as demais escalas (VAS global, Fadiga, RAPID-3 e EQ-5D-3L) apresentaram uma correlação mais forte tanto em pacientes aderentes quanto em não aderentes que haviam recebido treinamento prévio sobre sua doença (grupo A), em comparação com aqueles que não haviam recebido (grupo B). Ver Tabela 3.
Este estudo indica que os pacientes com AR que foram educados por meio do programa UniversitAR apresentam uma autoclinimetria com correlação mais sólida em relação à clinimetria realizada pelo GM, em comparação com aqueles sem educação prévia sobre sua saúde. Além disso, é crucial destacar que a adesão terapêutica está associada a um maior empoderamento e a medições clinimétricas mais robustas, em comparação com pacientes menos aderentes, mesmo quando não receberam educação sobre sua doença.
A AR possui uma prevalência global de aproximadamente 0,46%, sendo mais alta em mulheres, com um risco acumulado de cerca de 3,6% (17). Na Colômbia, a prevalência atinge 0,24% (18). Neste estudo, todas as participantes eram mulheres, embora o sexo não tenha sido um critério de seleção, o que está relacionado com os dados epidemiológicos mencionados (19). A maioria era proveniente de áreas urbanas, possivelmente devido à localização do centro especializado em AR e aos desafios de acesso em áreas rurais. O desenvolvimento da AR é influenciado por fatores de exposição e poluentes ambientais, mais comuns em áreas industrializadas (20,44). Antes do diagnóstico, 12% da população estudada apresentava tabagismo ativo, sendo este um fator de risco estabelecido para AR soropositiva (1,3).
A AR não é prevenível, e o aconselhamento sobre autocuidado é crucial para o manejo dos pacientes. Riemsma e cols. encontraram que a educação sobre a doença, a consulta precoce e os hábitos saudáveis conduzem a melhores resultados clínicos (21). O empoderamento do paciente, destacado em uma revisão sistemática de Rees e cols., influencia diretamente os resultados da doença, enfatizando a participação ativa do paciente (22). É essencial que o paciente se envolva ativamente e assuma responsabilidade por sua saúde, comprometendo-se com o autocuidado. Nesse contexto, surgiram abordagens formais inter e transdisciplinares para fomentar a educação e estabelecer o conceito de um paciente ativo (23).
Na América Latina, o Programa Paciente Especialista PANLAR em Doenças Reumáticas atua em países como Argentina, Panamá e Colômbia, buscando melhorar os resultados de saúde e fortalecer a autogestão nas doenças reumáticas (24). Na Colômbia, foi implementado em 2018 o programa educativo UniversitAR, voltado a pacientes com AR, com o objetivo de certificar Pacientes Especialistas. Embora não existam publicações que abordem o papel do paciente com formação em doenças autoimunes na região, o grupo de pacientes com formação educativa em AR derivado do programa UniversitAR (n=28) apresenta um nível educacional superior (64%) em comparação com o grupo sem formação educativa em AR. Isso está de acordo com estudos que informam uma correlação positiva entre o nível educacional dos pacientes e seu empoderamento na AR (25, 26).
As pacientes com formação educativa em AR apresentaram maior tempo de doença, possivelmente relacionado a um maior autoconhecimento, promovendo uma comunicação eficaz e conexão com a equipe médica. Esses achados são significativos, uma vez que pacientes com AR e baixo nível educacional tendem a apresentar maior gravidade e atividade da doença desde o diagnóstico, possivelmente devido ao início precoce sem procurar atendimento médico oportuno (27).
Desde 1932, foram realizados avanços nas escalas de clinimetria, começando com os trabalhos de Sir Thomas Lewis e colaboradores, que, após 40 anos de pesquisa sobre quantificação da dor, desenvolveram a primeira escala clinimétrica conhecida: a escala visual analógica da dor (28). Nos últimos 30 anos, foram desenvolvidas autoclinimetrias (5), iniciando-se na década de 1990 com Stewart et al., que validaram um instrumento para a autoconferência articular. Atualmente, uma das escalas mais utilizadas para avaliar a atividade da AR é a escala DAS28, que envolve a contagem de 28 articulações e o valor sérico da velocidade de hemossedimentação ou da proteína C reativa, correlacionando-se bem com diferentes escalas de autoclinimetria (29).
Estudos adicionais sugerem que um maior nível educacional está vinculado a maior confiança na autoavaliação do paciente. Pesquisas com vídeos educativos em pacientes com AR demonstraram melhora na compreensão da doença em 65% dos casos, destacando que a autoclinimetria por parte dos pacientes melhora a comunicação com os profissionais de saúde e facilita decisões informadas (30).
Diferentes autores abordaram o impacto da educação em doenças como a AR. O estudo de Gamal et al. comparou pacientes com AR com ensino universitário com pacientes analfabetos, encontrando que o primeiro grupo apresentava maior idade, erosividade e nodularidade (31). Em contraste, nossos resultados mostram que o grupo com formação educativa em AR tem maior escolaridade além do ensino médio, juntamente com maior frequência de erosividade, poliautoimunidade, positividade para anti-CCP, tratamento com biológicos, maior idade e maior tempo de doença. Isso sugere que pacientes com maior gravidade clínica podem buscar ativamente ferramentas educativas para melhorar os desfechos clínicos.
Um achado significativo é a maior proporção de pacientes aderentes no grupo com formação educativa em AR em comparação com os não capacitados. Esses resultados estão de acordo com estudos anteriores que sugerem que um alto nível educacional está associado a maior adesão a medicamentos como o Metotrexato em pacientes com AR (32). Demonstrou-se que a baixa adesão do paciente à medicação dificulta o manejo eficaz da doença, e fatores como o nível educacional, alfabetização em saúde e situação de convivência influenciam essa falta de adesão (33).
Os pacientes com formação educativa em AR (grupo A) apresentaram melhores correlações nas escalas de avaliação da doença e qualidade de vida, independentemente da adesão, em comparação com aqueles sem formação (grupo B). Esses achados apoiam a importância da educação do paciente, alinhando-se com as recomendações do grupo EULAR em 2021 para a implementação de guias de automanejo em artropatias inflamatórias, destacando que a educação do paciente é fundamental para intervenções de autocuidado e autoclinimetria (34).
Curiosamente, em pacientes aderentes, observou-se maior grau de correlação entre as medições de autoclinimetria e as da equipe médica, especialmente na escala de fadiga em ambos os grupos (A e B) e nos coeficientes do MDHAQ e EQ-5D-3L no grupo B. Isso sugere que, mesmo sem formação educativa em AR, a autoclinimetria dos pacientes aderentes se assemelha mais às medições da equipe médica.
As limitações do estudo incluem um viés no nível educacional, já que o grupo A tinha maior escolaridade apesar de isso não estar relacionado com a escolha dos grupos. Além disso, o uso da plataforma Google Forms® pode gerar viés ao excluir pacientes sem acesso à internet ou às tecnologias da informação e comunicação na população latino-americana.
A clinimetria do GM apresenta maior correlação com a autoclinimetria em pacientes com formação educativa em AR. Essa correlação se fortalece em pacientes aderentes ao tratamento, permanecendo mais evidente no grupo com educação. Sugere-se replicar esses resultados em pacientes com diferentes níveis de gravidade para uma generalização mais precisa. Por fim, consideramos que são necessários mais estudos com uma amostra maior de pacientes para assegurar a reprodutibilidade dos resultados.
Os autores declaram não ter nenhum conflito de interesse.
Este estudo foi patrocinado pela Liga Pan-Americana de Associações de Reumatologia (PANLAR), por meio da BOLSA PANLAR 2021 DE INCENTIVO À PESQUISA EM REUMATOLOGIA.
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